世界血友病联盟将每年的血液型宣4月17日定为“世界血友病日”。2014年“世界血友病日”的科举主题为“说出来,会改变” (speak out,办世 creat change)。为宣传血友病基础知识,界血让社会各界更多公众关爱血友病患者群体,友病育活切实改善血友病患者的传教生活质量,我院血液科于4月15日下午2:00-5:30,血液型宣在第二住院大楼三楼学术厅举行了大型宣传教育活动。科举
活动邀请国际血友病联盟(WFH)中国负责人和国家血友病病例信息管理中心主任杨仁池教授、办世四川省血友病之家余中会长、界血四川大学华西第二医院血液科主任朱易萍教授、友病育活成都市妇女儿童中心医院李晓静教授、传教四川大学华西医院泌尿外科韩平教授分别讲解了血友病抑制物的血液型宣产生与治疗、儿童血友病的科举预防治疗、血友病的办世综合管理、血友病并发症——泌尿道出血的诊治、血友病医保政策解读等。
最后,进行了四川血友病患者励志故事分享及血友病患者家庭治疗护理培训。
此次活动旨在使患者及社会公众能够了解血友病基础知识,了解血友病患者日常所面对的困难,更多关注血友病患者需要的帮助,使血友病患者获得更多来自社会各界的关爱,积极接受治疗,微笑面对人生。
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,以男性发病为主,典型血友病患者常自幼年发病,自发或轻度外伤后出现出血不易停止,或手术时出血延迟,严重者在较剧烈活动后也可出现自发性出血,特别是关节、肌肉等出血,导致严重的关节肿胀及肌肉缺血坏死,长期发作可以影响骨关节的生长发育,导致关节畸形及肌肉萎缩,以致四肢(主要为下肢)活动困难,严重者不能行走。